France Alzheimer apporte aujourd’hui plusieurs réponses à la question de l'accompagnement des personnes malades dans un document intitulé Manifeste pour une réforme adaptée aux besoins concrets des familles.
"Cette réforme nous concerne toutes et tous. Demain, chacun d’entre nous peut tomber malade, avoir besoin d’être accompagné ou devoir soutenir physiquement et aider financièrement un parent ou un membre de sa famille malade. La problématique du droit à l’autonomie doit absolument sortir du huis clos familial dans laquelle on s’obstine à l’enfermer. Est-il normal que les familles aient un reste à charge moyen de 1000 € par mois directement lié aux conséquences de la maladie ? Est-il normal d’arrêter de travailler pour s’occuper de sa mère ? Non ! Pourtant c’est une réalité courante et non pas de simples cas isolés. C’est aujourd’hui qu’il nous faut agir et peser sur les orientations à venir afin de défendre les personnes malades et les familles concernées depuis si longtemps. Demain, il sera trop tard", explique Francine Foresti, présidente de France Alzheimer Franche-Comté.
Chaque jour, trois compteurs augmentent : celui des personnes dites "en perte d’autonomie" ; celui du reste-à-charge financier des familles touchées par la maladie ; celui du nombre d’aidants fragilisés physiquement et moralement.
Un enjeu primordial
Dans ce contexte, la future loi d’orientation et de programmation pour l’adaptation de la société au vieillissement annoncée par le Premier ministre pour la fin d’année 2014 revêt "un enjeu primordial" pour des millions de personnes selon France Alzheimer, pour tout citoyen devrait-on dire puisque "la perte d’autonomie peut toucher n’importe qui, n’importe quelle famille.". 1.228 000 personnes bénéficient aujourd’hui de l’APA. Selon l’Insee, elles seront 2 millions en 2020. "Il y a donc urgence à agir !" déclare France Alzheimer.
Une grande campagne nationale
Association engagée auprès des familles et militant pour un accompagnement et une prise en soin adaptée, France Alzheimer lance donc aujourd’hui une vaste campagne nationale de sensibilisation et de mobilisation. Celle-ci se traduit par :
- La publication d’un « Manifeste pour une réforme adaptée aux besoins concrets des familles ». Dans ce document collaboratif, l’Association souhaite apporter une contribution active au contenu du projet de réforme du financement de la perte d’autonomie, en portant à la connaissance des pouvoirs publics les besoins concrets de ces familles, auxquels ils se doivent de répondre, et en leur soumettant des solutions concrètes et adaptées.
- La mise en ligne d’un site Internet leManifeste.francealzheimer.org destiné à mobiliser le grand public et l’inciter à soutenir la campagne de mobilisation France Alzheimer 2014 en apportant sa signature au Manifeste. Plusieurs « grands témoins », acteurs de l’accompagnement et de la prise en soin, y témoignent de leur soutien à France Alzheimer, faisant de cette campagne une action collective !