Plus de 2 000 personnes touchées chaque année en Bourgogne-Franche-Comté
Ces pathologies touchent chaque année en France de plus en plus de personnes. En Bourgogne-Franche-Comté 1 255 femmes de 85 ans et plus sur 10 000 et 922 hommes de 85 ans et plus sur 10 000 ont développé une maladie neuro-dégénérative.L’Agence Régionale de Santé, qui a fait du "parcours neurologie" l’un de ses douze parcours prioritaires, se mobilise pour faire face à cet enjeu de société qui implique des réponses en termes d’accès aux soins, d’accompagnement adapté, en association étroite avec les représentants des personnes malades et de leurs aidants.
Un Plan National
La région met en place le Plan National "maladies neuro-dégénératives 2014-2019". C’est donc un travail avec tous les acteurs qui va être mené avec le comité de pilotage réuni notamment à Dole ce mardi 25 octobre 2016. En tout ce sont 50 participants qui ont échangé afin de dresser un état des lieux. Des orientations ont également été décidées :
- Rendre lisible l’offre et favoriser les synergies en conduisant des actions d’information auprès des professionnels et des malades, ainsi que leurs aidants
- Améliorer la qualité des diagnostics, des prises en charge et de l’accompagnement des patients en menant des actions de formation en en développant l’éducation thérapeutique
- Construire un programme d’aide, de soutien et de répit des aidants pour la grande région, en concertation avec les conseils départementaux
- Améliorer la qualité de vie des malades jeunes et de leurs proches (soutien, accueil temporaire, aide au maintien dans l’emploi…)
- Renforcer les coordinations notamment au sein de parcours de soins, les échanges de pratiques, les mutualisations de moyens, partages de bases de données et autres outils…
A noter que la Bourgogne-Franche-Comté a tout de même plusieurs flèches à son arc. Elle bénéficie notamment d’un maillage territorial satisfaisant pour les consultations mémoire, de deux centres experts de la maladie de Parkinson, du réseau SEP (Franche-Comté) et de la CLIBOSEP (CHU de Dijon) assurant diagnostic et suivi de la sclérose en plaques, ainsi que d’un Centre SLA/sclérose latérale amyotrophique (CHU de Dijon).