Le terme "leucodystrophies" désigne un groupe d'une vingtaine de maladies génétiques orphelines. Elles détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique. Dans les leucodystrophies, la myéline n’assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas ou se détériore. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves. En France, chaque semaine, trois à six bébés naissent avec une leucodystophie, "ce qui est à la fois peu mais tout de même important" souligne Karine Joseph.
La campagne de sensibilisation se déroule en deux opérations :
La dictée
Ce matin, les élèves de sixième du collège Notre-Dame ont regardé un reportage sur Margaux, la fille de Karine Joseph (diffusé sur TMC dans l'émisson Ma drôle de vie en 2012) et écrire une dictée. Le texte est signé Joël Dicker, intitulée "Changer le monde" et raconte une histoire en lien avec les leucodystrophies. Une dictée en guise de message de solidarité dont le but est de fédérer la communauté scolaire autour de la cause d’Ela. Elle n’est ni un exercice d’évaluation, ni un concours d’orthographe. Les élèves pourront donc procéder à une autocorrection, un moyen de s’imprégner du texte et de s’approprier le message.
"L'objectif de cette dictée est vraiment de sensibiliser les collégiens au fait qu'il y a des enfants handicapés. C'est aussi apporter un moyen d'échanges sur la maladie et le handicap." précise Karine Joseph. Pour Maxime, un élève de sixième, "cette journée est une bonne idée, comme ça, on pense aux enfants malades et on peut essayer d'aider la recherche".
"Mets tes baskets et bats la maladie !"
En juin prochain, une nouvelle opération de sensibilisation est prévue dans des collèges. Les élèves devront courir, feront du sport et devront récolter des dons en faisant du porte à porte pour l'association afin de financer la recherche internationale et développer les services envers les malades et leur famille, les chercheurs etc. Plusieurs millions d'euros sont récoltés chaque année en France.